Éder Katalin: A fogyatékosok megítélése a társadalomban

Dolgozatomban a fogyatékosok helyzetét és a társadalom fogyatékossághoz való hozzáállását mutatom be. A témaválasztást személyes indokok vezérelték. A záró komplex gyakorlatomat a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházban végeztem. Az ott eltöltött majdnem négy hónap alatt, betekintést nyerhettem a Gyermekrehabilitációs és Krónikus osztály, valamint a Pszichoszomatikus részleg munkájába, ahol elköteleződtem a beteg, fogyatékos gyermekekkel és szüleikkel folytatott munka iránt. A téma azóta foglalkoztat igazán.

1.

Ez volt az első alkalom, hogy sérült emberekkel kerültem közelebbi kapcsolatba. Persze az ember az utcán járva rengeteg fogyatékos embert lát. De úgy gondolom a legtöbb ember csak szánakozással és sajnálattal tekint rájuk és a legtöbben inkább tovasietnek, ha olyan szituációba kerülnek, hogy egy vakot kell átkísérni az úttesten. Mikor a várost járom gyakran figyelem az embereket ezekben a szituációkban és manapság örömmel tölt el, hogy egyre több segítő szándékú embert vélek felfedezni, de persze rengeteg negatív példa is adódik. Ha valaki „más” és a másságát felvállalva kilép az utcára, rengeteg kíváncsi szempár szegeződik rá. Az emberek mutogatnak, hogy „nézd ott az a félkezű” vagy az emberek összesúgnak a háta mögött és azt mondják: „hogy néz ki az arca?”  
Dolgozatom első felében a fogyatékosság fogalmát járom körül. Megvizsgálom az egészségügyi, illetve a jogi meghatározásokat. Ezt követően a fogyatékosság megítélését mutatom be az idő múlásával. A harmadik részben a fogyatékos gyerekekre és fiatal felnőttekre helyezem a hangsúlyt, illetve arra, hogy a társadalom hogy vélekedik róluk, milyen lehetőségeik vannak.

2. A fogyatékosság fogalma

1998. évi XXVI. törvény alapján „a fogyatékos ember az aki: érzékszervi – így különösen látás-, hallásszervi, mozgásszervi, értelmi képességeit jelentős mértékben vagy egyáltalán nem birtokolja, illetőleg a kommunikációjában számottevően korlátozott, és ez számára tartós hátrányt jelent a társadalmi életben való aktív részvétel során.” (1998. évi XXVI. törvény, a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról 4. § (a))    
A fogyatékosság fogalma a WHO meghatározásában a következő: „módosult, csökkent képessége az ember bizonyos tevékenységeinek: közlekedésnek, evésnek, ivásnak, mosakodásnak, munkának, írásnak és így tovább.” (Kálmán-Könczei, 2002:81)
Az utóbbi fogalom az évek során többször módosult. Ennek oka egyrészt a fordítás nehézségeiben keresendő, másrészt pedig abban, hogy az ENSZ 1997-ben új fogalomhasználattal rukkolt elő. Mindennek hátterében a legújabb fogyatékosügyi paradigmaváltás húzódik meg, melynek egyik vonatkozása rehabilitációs, míg a másik politikai. Az új értelmezésben tehát gyakran nem is az állapot, hanem maga a közeg tesz fogyatékossá. (Kálmán-Könczei, 2002)
Ez utóbbi gondolat számomra a legszimpatikusabb. A jogi megfogalmazás próbálja a leg-átfogóbb képet adni a fogyatékosság fogalmáról, de számomra hiányos. Én úgy gondolom, hogy ez az új vonulat, miszerint a közeg teszi fogyatékossá az embert, a legsokatmondóbb. Gyakran a fogyatékos ember nem is érzi magát másnak, míg nem éreztetik vele, hogy az. Nemrégiben készítettem egy interjút egy volt általános iskolai osztálytársammal, aki mozgássérült. Az interjúban a gyerekkoráról is kérdeztem Nórit és ő így beszélt erről: „Nem éreztem magam kívülállónak, de azért megéreztem, ha valaki nem tudott mit kezdeni azzal, hogy „van itt egy ilyen furcsa lány.” Így folytatta az emlékezést a gyermekkoráról: „a legnagyobb gond az volt, hogy a szülők sem igazán tudták mit mondjanak a gyerekeiknek, ha hirtelen egy mozgássérült kispajtásukról kezdenek el kérdezősködni…”
Ez volt 20 éve, de én úgy gondolom, hogy ezen a téren nincs jelentős javulás. A szülők még mindig nem tudnak mit kezdeni azzal a helyzettel, ha gyermeküknek azt kell elmagyarázniuk, hogy egy társuknak vagy épp egy felnőttnek miért hiányzik egy végtagja. Szerintem nagyon fontos lenne, már gyermekkorban elkezdeni az érzékenyítést, hogy végre egy olyan társadalom nőjön fel, ahol nem tabu a fogyatékosság és nem egy olyan dolog, amitől ódzkodni kell, hanem az élet velejárója.

3.Történeti áttekintés

A következő fejezetben azt mutatom be, hogy a különböző korokban hogy viszonyult a társadalom a fogyatékosság kérdésköréhez. „A fogyatékosok sorsa, a fogyatékosokkal való bánásmód a különböző korokban átalakult, de többnyire az elutasítás, negatív előítéletek voltak jellemzőek a velük való kapcsolatokra. Az őskorban az élet adásának es elvételének a joga a családé volt. Nem rendelkezünk dokumentumokkal, csak hipotéziseink vannak. Valószínű, hogy a fogyatékosok elszigetelődtek az ép emberektől. A velük való foglalkozásnak még a nyomaira sem bukkantak a kutatók.
Az ókorban már fejlődésnek indult az orvostudomány így pontosabb emberismeretre tettek szert, a rendellenességek feltűnőbbé váltak, ezáltal a fogyatékosok még inkább elszigetelődtek, az emberek egyre inkább elfordultak tőlük.” (Fogyatékosokkal szembeni előítéletek) Gondolhatunk itt például arra a spártai szokásra, ahol a furcsának „hibásnak” ítélt csecsemőket kitették a Taigetosz hegyére. Persze ez csak egy legenda, mely nem bizonyított, de talán ez a legismertebb mindközül. Az ókori görögök es a rómaiak felfogása szerint a fogyatékosok terhet jelentenek a társadalom számára, de akad pozitív példa is. Itt elsősorban Homéroszt említeném, aki a monda szerint vak volt.
A középkorban emberek felfogására nagy hatást gyakorolt az egyház. Voltak segítő szándékú próbálkozások, de a fogyatékosokat gyakran tekintették „boszorkányfajzatnak”, akit a sátán csempészett a családba.
„A XVII. században Comenius híres cseh pedagógus hozzájárult a gyógypedagógia kialakulásához. Pozitív gondolkodásával megpróbálta a társadalmat jobb útra terelni, megszüntetni az emberek fogyatékosokkal szembeni elutasító magatartását. Szerinte egyetlen embert sem lehet kizárni az oktatásból, a sérült embereknek kétszeresen szükségük van a nevelésre. Ha fennáll valamilyen fogyatékosság, azt más területen pótolni kell. Mindent meg kell tenni annak érdekében, hogy a fogyatékosok megfelelő képzésben részesülhessenek.” (Fogyatékosokkal szembeni előítéletek)
Az ezt követő időszakokból pozitív és negatív példákat is felsorakoztathatunk. Gondolhatunk itt például az SS által kivégzett több ezer testi-, szellemi fogyatékos emberre, akik nem illettek bele a tökéletes ember képbe.
Pozitív példaként említeném a XX. századból Bengt Nirje munkásságát, aki aktívan harcolt a fogyatékos emberek jogaiért. Neki köszönhető többek között, hogy 1971-ben az ENSZ határozatban ajánlotta a kormányoknak az értelmi fogyatékosok jogainak védelmét. Az ő nevéhez köthetők többek között a normalizációs elv néven ismert követelmények, amelyeket a fogyatékos emberek életkörülményeiben kell alkalmazni. (Búcsú a normalizációs elv atyjától)

4. A fogyatékosok helyzete napjainkban

Ebben a fejezetben arra a kérdésre keresem a választ, hogy napjainkban mennyire indulnak egyenlő esélyekkel a fogyatékosok egészséges embertársaikkal szemben a mindennapi életben?
    „A jogszabályok a törvény előtti jogegyenlőséget ugyan biztosítják, de nem teremtik meg automatikusan az esélyegyenlőséget. A törvény, amely kimondja, hogy a fogyatékossággal élő embereknek joga van a az akadálymentes és biztonságos környezethez, még nem jelenti az akadályok tényleges megszűnését, az Alkotmány és a diszkrimináció tilalmát kimondó törvények pedig nem járnak az előítéleteket, a gondolatokat béklyóba verő, káros sztereotípiák felszámolásával.” (Kálmán- Könczei, 2002:495). Gondolok itt olyan általánosításokra, melyek szerint az értelmi fogyatékosok, mind bolondok, vagy épp arra a sztereotípiára, miszerint a fogyatékos emberek nem képesek önálló életre, nem tudnak egyedül döntéseket hozni. Épp a minap olvastam az egyik hírportálon egy cikket, miszerint több évtized intézeti élet után saját lakásba költözik három értelmi fogyatékos férfi Tapolcán. Ők az elsők, akiknek erre lehetőségük van Magyarországon.  Jónak találom az ötletet, de meglep, hogy ez idáig ilyenre nem került még sor idehaza. A cikkben is írják, hogy a három újonnan beköltöző lakó nem tart a szomszédoktól és a tapolcaiaktól, de elővigyázatosságból kezdetben együtt fognak közlekedni a városban. Ez azért elgondolkodtató számomra. ("Majd mindig hármasban megyünk ki" – önálló életet kezd három fogyatékos Tapolcán)
Az előítéletességen túl a fogyatékosok helyzetét nehezíti még az akadálymentesség hiánya. „ A környezeti akadálymentesség sem szűkíthető le rámpákra, a küszöbmentességre és a széles liftajtókra, az sokkal inkább mindannak a fizikai és szellemi hozzáférhetőségét jelenti, ami körülvesz bennünket a világban, ami lehetővé teszi a test és a szellem szabad mozgását. Jelenti a közlekedés, az utazás, a tanulás, a munka, a napi ügyintézés, a sport, a kultúra, a szórakozás, a magánélet, a szabadidő eltöltése során élvezett teljes szabadságot és önállóságot, valamint az információk legszélesebb értelemben vett hozzáférhetőségét.” (Kálmán- Könczei, 2002:507) „Ehhez képest Magyarországon az általános gyakorlati helyzet még mindig elég siralmas. A városi közlekedésben nincs könnyen elérhető paratranzitrendszer, a speciális szállítószolgálatok drágák, az elérhető árú BKV-szolgáltatás pedig csak kisszámú embereknek képes szolgáltatást nyújtani.” (Kálmán- Könczei, 2002:508) „Nálunk sajnos ma is sorra nyitnak meg olyan üzleteket, orvosi rendelőket, postákat, bankokat, gyógyszertárakat, éttermeket stb., amelyeknél ezeket a vonatkozó magyar előírásokat büntetlenül figyelmen kívül hagyták. Ezek a helyek diszkriminatívnak tekinthetőek, hiszen nem csak az adott ügyfél életét nehezítik, hanem eleve kizárják, hogy valamilyen fogyatékossággal élő ott munkát vállalhasson.” (Kálmán- Könczei, 2002:508)
Az előítéletesség és a sztereotípiák is nehezítik a fogyatékosok elhelyezkedését mind a munka világában, mind tanulmányaik során. Az iskolával kapcsolatos pozitív tapasztalatok közé tartozik Nóri példája is, aki megtalálta helyét egy felsőoktatási intézményben, utazik, világot lát és nem zavarja, hogy kerekesszékkel teszi mindezt. A statisztikák szerint Nóri azon kevesek közé tartozik, akik eljutnak a felsőfokú tanulmányok folytatásáig, hiszen „a fogyatékosok egyik meghatározó iskolai jellemzője az, hogy iskolai végzettségük lényegesen alatta marad az épekének.”(A fogyatékos emberek és a munka világa)
A munka világa is számos kihívás elé állítja a fogyatékos embereket. Véleményem szerint mindenkinek olyan szakmát kell választania, amivel képesek lesznek elhelyezkedni a későbbiekben. Tehát evidens, hogy egy diszlexiás ember nem tanul majd tolmácsnak. De ez nem csak az fogyatékos emberekre igaz úgy gondolom, hanem egészséges társaikra is.
Rengeteg alapítvány és közhasznú szervezet segíti a fogyatékosok mindennapi életét és társadalomba való beilleszkedésüket. Gondolok itt például a Gézengúz Alapítvány munkájára, vagy azokra a közhasznú szervezetekre, melyek azon munkálkodnak, hogy a másságot közelebb hozzák az emberekhez és bevezessék őket a fogyatékos emberek különleges világába. Ilyen például az Ability park vagy az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Láthatatlan kiállítás. A különböző közösségi portálokon is egyre elterjedtebbek az ilyen kezdeményezések, így könnyebben jutnak el elsősorban a fiatalokhoz.

5. Sérült gyermekek és fiatalok

Gyermekekkel foglalkozni sosem egyszerű hivatás, különösen nem, ha beteg gyermekekről van szó. „A rehabilitációval foglalkozóknak tudniuk kell, hogy a gyermek nem úgy viszonyul saját fogyatékosságához, betegségéhez, mint a felnőtt, a gyermekközösség pedig másképpen ítéli meg őket.” (Katona-Berényi 1999:286)
Azok a családok, akik sérült gyermeket nevelnek, különösen nehéz helyzetben vannak. Életük egyik napról a másikra fordul fel teljesen egy kisgyermek születésével és lehet, hogy az öröm könnyei helyett a szülők a bánat könnyeit morzsolják el szemükben. Sok problémával kell megküzdeniük és úgy gondolom, a kezdetekben a legkevésbé fókuszálnak a külvilág véleményére. Az idő múlásával azonban elkerülhetetlen, hogy a gyermek a világ szeme elé kerüljön. Kétség kívül nehéz időszak ez a szülőnek, de azoknak a látogatóknak is, akik babanézőbe vagy épp beteglátogatóba érkeznek a családhoz. Nem tudják mi ilyenkor a szokás és a sajnálaton kívül egyéb érzelem nem ül ki az arcukra. Kálmán (1997) könyvében hosszasan taglalja a jelenséget. A barátok legtöbbször elfordulnak a családtól, a látogatók száma időről-időre csökken. Senki sem tudja, mit mondjon, mi a helyes. Most idézek egy részletet a könyvből, hogy szemléltessem, miről van szó, hogy néz ki egy ilyen szituáció:
„Nem tudtam, sikítsak-e vagy zokogjak – mondta P.  Mert borzalmas volt, amikor mindenki hallgatott körülöttem, de az sem volt jobb, amikor megszólaltak. Az egyik azzal vígasztalt, hogy valaki másnak sokkal súlyosabba állapotban van a gyereke, mint az enyém. A férjem egyik kolleganője úgy akart erősítgetni, hogy azt mondta, milyen szerencséje van ennek a gyereknek, hogy az enyém és nem másé, mert ahogy engem ismer, így legalább jó helye van.” (Kálmán 1997:83)

Ahogy cseperedik a gyermek és kinövi a kíváncsi szemek elől sokat takaró babakocsit, a szülők ismét nehéz helyzetbe kerülnek, hiszen a külvilág számára is látható lesz, hogy valami nincs rendben a gyermekkel. Ezeket a szituációkat mindenki máshogy dolgozza fel, íme egy újabb példa:
„Különösen nehéz a szülő helyzete, ha a gyermek viselkedése nem fele meg a korának vagy a nyilvánosság általában elfogadott követelményeinek.
– Sok mindent elviselek – meséli J., egy igen értelmes megfontolt szavú fiatalasszony -, de amikor a saját anyám is azt mondja, hogy megnevelhetném azért annyira a gyereket, hogy legalább a villamoson ne visítson, az kiborít. Amikor éppen az a baja, hogy nem olyan, mint a többi gyerek. Más. Visít a villamoson és visít odahaza.”

Ahogy cseperedik a gyermek sem lesz egyszerűbb a szülő helyzete és a gyermeké sem. Milyen óvodába és iskolába írassa? Olyanba, ahova hozzá hasonló sérült gyermekek járnak vagy pedig egészséges társaival tanuljon? Persze ez nagyban függ a fogyatékosság mértékétől is, hisz nem mindenki integrálható. Lehet, hogy a társai „cukkolni” fogják egy rendes iskolában, bár én úgy gondolom a gyerekek nagyon toleránsak, főleg, ha olyan neveltetést hoznak otthonról. De sok szülő nem örül, hogy gyermekének egy fogyatékos gyerekkel kell együtt tanulnia. Mindemellett azt is problémásnak találom, hogy a pedagógusok nincsenek kellőkképpen felkészülve egy különleges nevelési igényekkel bíró gyerek tanítására.
Nóri az általános iskolás évekről a következőket mesélte:
„ A Mindszentyben egy válogatott, problémás osztályba kerültem, ahol kezdetben voltak barátaim, de idővel a tanárváltások és a tanári hozzá nem értés miatt az osztály több, mint fele iskolát váltott, a barátokkal együtt. A kezdeti években sok segítséget kaptam osztálytársaktól, aztán beindult egyfajta klikkesedés, ahová nyilvánvalóan nem kerülhettem be, hiszen ez a kényszeredett otthonülős életmód eléggé más irányba vitte az érdeklődésemet néhány koravén tízéveséhez képest.  Mai fejjel már könnyebb ezt átlátni, de több mozgássérült barátommal is egyetértünk abban, hogy ilyenkor az a probléma, hogy sérült kisgyerekként mi nem értettük mi bennünk a furcsa, hiszen ugyanúgy tanultunk, Bravo magazint olvastunk, vagy épp zenét hallgattunk, filmeket néztünk. Persze óhatatlanul akadt rengeteg téma, amihez az ember nem tudott hozzászólni, mint például a tesi órák… Az egészséges embereknek gyerekként pedig nyílván azt nehéz megérteni, hogy nem feltétlenül azért fura valaki, mert sérült, hanem mert aznap épp semmihez nem tudott hozzászólni. Ezért szerintem elsősorban a tanároké a felelősség, hogy valamiféleképp ezt megértesse a diákokkal, hiszen gyerekként, hogy értene meg bármelyik oldal bármit is? Na, nekem ebből nem jutott ki, valós problémakezelés helyett általában mindenki úgy próbált segíteni, hogy arról beszélt neki is vannak problémái, vagy arról biztosított, hogy isten úgyis kárpótol majd… De az is előfordult, hogy burkoltan megkaptam, hogy tanuljak meg együtt élni „Isten büntetésével…”

Az idő múlásával nem gondolnám, hogy a fogyatékos emberek helyzete egyszerűbb lesz. Beletörődnek a helyzetükbe és megtanulnak együtt élni a fogyatékosságukkal. Én úgy gondolom, hogy ők is élhetnek teljes életet. Ugyanúgy tanulhatnak, dolgozhatnak, találhatnak párt maguknak és nevelhetnek gyereket. Örömmel tölt el, hogy az egyetemen egyre több fogyatékos diákkal találkozok a folyosókon sétálva nap, mint nap. Persze ehhez a teljes élethez úgy gondolom elengedhetetlen az önelfogadás.

6. Összefoglalás

Dolgozatom célja az volt, hogy bemutassam a fogyatékos emberek mindennapi nehézségeit és érzékeltessem azt, milyen akadályokba ütköznek életük során. Interjú részletekkel próbáltam közelebbről érzékeltetni nehézségeiket. Úgy gondolom az idő múlásával nem lett egyszerűbb „más”-nak lenni. A XXI. században is fent állnak azok a problémák, amik évszázadokkal azelőtt. Nagyon nehéz és küzdelmes a fogyatékos emberek élete. Szerintem a legfontosabb dolog, hogy elfogadják önmagukat, és ne foglalkozzanak a külvilág véleményével. A társadalomban pedig akkor tudna pozitív változás beállni, ha az érzékenyítést már gyerekkorban elkezdenénk. Igenis fontos, hogy gyermekeink fogyatékos gyerekekkel együtt nőjenek fel és őket ne furcsa emberként kezeljék, csak azért mert máshogy néznek ki, vagy máshogy beszélnek. Rajtunk van a felelőssé, hogy gyermekeinket ilyen szellemiségben neveljük, és úgy gondolom jó úton haladunk.

Irodalomjegyzék

A fogyatékos emberek és a munka világa www.mszt.iif.hu/documents/szsz0502_banfalvy.pdf [2011-05-14]
Búcsú a normalizációs elv atyjától www.prae.hu/prae/gyosze.php?menu_id=102&jid=9&jaid=69 [2011-05-13]
Fogyatékosokkal szembeni előítéletek fogyat77.socio.mta.hu/dynamic/Fogyatek_eloitelet.pdf [2011-05-14]
Kálmán Zsófia (1997): Bánatkő. Bliss Alapítvány, Budapest
Kálmán Zsófia- Könczei György (2002): A Taigetosztól az esélyegyenlőségig, Osiris Kiadó, Budapest
Katona Ferenc- Berényi Marianne (1999): Gyermekneurológiai rehabilitáció In: Katona Ferenc- Siegler János szerk.: Orvosi rehabilitáció, Medicina Könyvkiadó, Budapest
"Majd mindig hármasban megyünk ki" – önálló életet kezd három fogyatékos Tapolcán www.origo.hu/itthon/20110515-ertelmi-fogyatekosok-onallo-eletet-kezdenek-tapolcan.html [2011-05-15]
Törvény:
1998. évi XXVI. törvény, a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról 4. § (a)